摘 要：医疗大数据的发展趋势决定了医院档案数据的公开共享是大势所趋，而这一过程前途光明，道路曲折。

关键字：大数据；数据开放与共享；医院档案管理；医疗大数据；隐私安全等

今天，人类社会已经正式进入了大数据时代。在人类活动的每时每刻，都在产生着海量的数据。在此之中，经过整理提取，归入档案管理的那部分数据则是重中之重、核心的核心，是数据金山中含金量最高的那一类。

自从上世纪80年代开始，互联网在美国普及，人类开始拥有了保存数据的新方式------网络服务器，这时候的数据，除了电子化，还有了一个重要的新特点：在线。这意味着数据24小时可得，其复制、传播、整合更加方便，相同的一份数据，可以在不同的服务器上快速流转、多维度地重复使用，不同的数据则可以根据不同的要求加以相互整合、产生新效用，数据的价值越来越凸显，但其保存成本、分享成本却越来越低，下降到边际成本几乎为零的地步。在线数据的这些特点，最终引发了公共领域的“数据开放”运动。

所谓数据开放，就是让数据自由流动，彻底分享数据的所有权。

更重要的是，随着大数据时代的到来，所有数据都将像传统的“人、财、物”一样，成为重要的生产资料和创新资源，其开放程度和被有效利用的程度，将最终决定一个组织的发展动力、一个社会创新的活力。

笔者在省级公立三甲医院工作多年，已深深地体会到档案数据管理技术的进步对于医院运营水平的促进作用，同时更为深刻地意识到，现代医疗企业产生的海量数据，一旦能有效地开放共享，将会极大地造福社会与全体人群。然而，在相关技术瓶颈正被加速度突破的同时，我们也发现，在伦理、制度和利益博弈层面，医院档案数据的开放共享存在着难以想象的阻力，机遇与挑战都是空前的。

一般来说，医院档案管理分为综合档案与专业档案两大部分。综合档案管理的范畴为文书档案、人事档案、科技档案、会计档案、设备档案、基建档案和部分实物档案、音像档案等，这基本属于医院内部管理领域。其中包含大量的企业内部管理数据，通过对它的共享与挖掘可以迅速优化医院内部管理的效率与提升运营效益。比较特殊的是医疗专业档案部分：医疗文书档案、放射影像档案、病理切片档案、各种检查音像图文档案等等，都由各个专业科室分别管理，其中蕴含着海量的珍贵的医学诊疗数据，内外部共享的前景与意义是极其巨大的。

由于人类的生老病死这几个重要节点几乎都在医院发生，所以说现代医疗机构是最接近全部人群的大数据平台并不过分，，而这一平台上产生的医疗数据的真实性和全覆盖性是远远高于其他商业企业的，可以说它与户籍和社保机构一起构成了现代人贯穿一生的最基础数据的铁三角。它所形成的海量数据一旦能充分地被大数据技术所挖掘与分析，必然可以形成如下几个理想的结果：

1.准确预测流行病学趋势，对社会人群做到“上医治未病”，同时能有效及时地控制几乎所有的流行疾病的蔓延。

2.形成覆盖所有病种的预防与治疗等方面的综合信息共享平台，从根本上提高每一所医疗机構的服务质量与效率，最大限度地缩小地区间医疗软资源分配不均的差距，最终使得每一个人终身受益。

3.真正意义上建立覆盖每个公民一生的健康档案，对全体人民的生存健康与生活质量的根本改善自始至终起到积极的指导作用。

4.与社会保险机构结合，能进一步科学规范社会医疗保险机构的高效运作，提高社会保险对于真正需要的人群的精准救助。

5.对于整个社会的医学科技水平的加速发展起到极大的促进作用。

6.其他衍生的社会政治与经济作用。

当然，要达到这种理想化的状态，过程漫长，还需要克服以下几个巨大的现实障碍：

第一，数据开放与共享方面的立法还几乎处于空白阶段。对于各行各业各种档案信息的分级分类定义还十分混淆，尤其在医疗数据方面，涉及到社会伦理问题、个人隐私保护、数据信息的所有权归属、医院与医生的知识产权界定等方面都尚不清晰，在数据共享应用过程中极易引起个人与医院之间或者医院与医院之间的各种维权纠纷，也容易形成某种严重的信息安全问题。

第二，没有顶层设计这“一定之规”的状态下，数据生成过程中的各类主体，始终处于激烈的利益博弈状态，使得数据的开放和自由流动阻碍重重。这种情况不仅仅发生在我国，即使在完整严谨的数据文化早已深入人心的美国，同样遇到医疗数据公开难产甚至夭折的例子：1999年，美国医学研究院（IOM）号召建立一个全国医疗事故的公开数据库，即以医院为单位，向大众全面公开每一起医疗事故的数据明细。美国医学研究院认为，正是因为不公开，医疗事故才居高不下，如果有一个公开的体系，大众的监督将会转化为激励，全国的医疗事故将减少一半以上。虽说这一提议得到了时任总统克林顿的支持，然而到了立法层面，以医院为中心的各种利益团体立即形成了泾渭分明的两大阵营：病人、公益组织、政府官员、律师团体以及个别医院为中心的团体支持这样的信息公开；另一个阵营则以美国医药协会、美国医院协会和保险公司为主，他们虽然肯定这种数据公开的价值，但明确反对以医院为单位的公开方法，在所有的反对声中，尤以保险公司为甚，因为公开的数据可能成为诉讼中的证据，导致高额的索赔，但这对律师来说，却是个利好消息，因此律师协会大力支持。

这种对立在立法层面造成了久拖不决的僵局。全国性的医疗事故公开系统，直到今天，美国也没有建立起来。

第三，数据的分级管理、有序共享标准和强有力的网络安全保护机制亟待建立。所谓“没有网络化就没有现代化，没有网络安全就没有国家安全”，数据实时共享的巨大价值与空前的安全隐患是硬币的两面，永远共生共存。哪种档案信息在何时、以何种程度予以开放上线，数据挖掘工具能够在多大程度上提取和利用线上数据信息，假如遇到恶意的网络攻击、信息泄露和对数据的不当使用，如何予以预防和补救等等涉及到数据安全的标准与流程无法确立的话，所谓数据公开也就永远只是水中月、镜中花。

第四，全行业对于医院档案管理现代化、信息化、公开化进程背后所蕴藏的巨大数据价值的认识远远不足，所以尚未制定统一的标准使之规范化，以利于形成实时的、准确的、海量的，便于机器计算挖掘的数据元，进而在行业内部建立统一的大数据外部共享平台。

虽然现状与笔者的设想尚相距甚远，但是社会技术的进步、人类自身的需求、其他行业初步有效的尝试，已经将这一趋势清晰地展现在我们的面前。我国已经陆续开始在各地的社区医院建立居民健康档案，这就是全民医疗健康大数据的基础，三甲医院的档案数据管理从现在开始就要以服务于数据开放和共享为最终目的，进行标准化、电子化和网络化建设。

参考文献

[1]【数据之巅】（徐子沛 著）；

[2]【数字时代的文件与档案管理】（赵屹 著）

[3]部分内容参考网络数据与行业新闻